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专家访谈:呼吁癫痫规范治疗,消除病耻感

字号: 2021-07-21 18:29 来源:
  癫痫是一种神经系统常见的慢性疾病,因其治疗难度高、发作没有预兆,往往被误认为是不治之症。  近日,上海两大脑科医院之一——上海德济医院神经外科行政副主任

  癫痫是一种神经系统常见的慢性疾病,因其治疗难度高、发作没有预兆,往往被误认为是不治之症。

  近日,上海两大脑科医院之一——上海德济医院神经外科行政副主任、癫痫专家龚德山受邀做客上海教育电视台《帮女郎》栏目,向公众呼吁正确认识和规范治疗癫痫疾病。

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  △上海德济医院神经外科行政副主任龚德山正在进行访谈

  60%癫痫患者没有规范治疗

  主要为儿童和青少年

  龚德山主任介绍,在我国约有900万左右的癫痫患者,同时每年新增加癫痫患者约40万,但60%的癫痫患者没有得到规范治疗。儿童和青少年是癫痫的主要患者群体,病情严重的会导致明显的智能下降,给整个家庭带来严重的打击。

  江苏省淮安市的小雨(化名)是上海德济医院的一位癫痫患者,她今年17岁,可智力却停留在了5-6岁的儿童阶段。据小雨妈妈回忆,女儿在出生后9个月时突发高热惊厥,当时家人并没有重视,以为小孩发热无关紧要,直到病情不断加重,最终被诊断为难治性癫痫。

  “她不像其他的小朋友有病灶,她的全脑都有放电很难治的,感觉人都崩溃了。”小雨妈妈回忆。如今,小雨的病情经过德济生酮饮食治疗得到了控制,但十几年如一日的相依为命,也让小雨的妈妈失去了自己的生活。

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  △ 小雨妈妈诉说就医经历

  另一位14岁的患者浩浩则比较幸运。他曾是湖北省咸宁市某知名中学的优等生,11岁时突然发病,每天抽搐七八十次,不得不选择休学治疗。其后3年间,家人陪着他在全国各大医院求医,但一直都无法控制。

  “我怕这孩子一生就毁了。”浩浩妈妈说。

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  △ 浩浩妈妈接受《帮女郎》节目采访

  浩浩的病情在上海德济医院迎来了转机,在德济癫痫重点专科的会诊中,专家们发现浩浩大脑深部有一颗蚕豆大小的病灶,这意味着他们找到了癫痫的根源——大脑局部发育不良。

  尽管全家都反对手术,但浩浩妈妈独自一人力排众议,只为给浩浩争取一个健康的未来。经龚德山主任亲自手术,浩浩脑内的病灶被精准切除,手术至今他再也没有发作过,现已顺利回归校园。

  70%以上癫痫可以完全控制

  专家呼吁规范治疗

  龚德山在节目中科普:“老百姓认为得了癫痫可能就是终身的疾病,一辈子都治不好,其实不是这样的。”

  他表示,70%的癫痫患者可以通过药物治疗达到完全控制;药物难治、能找到局部病灶的可以通过手术切除治愈;如果大脑异常放电范围非常广泛,也能通过胼胝体切开术、DBS神经调控等手术方式来减少发作。

  据了解,上海德济医院癫痫重点专科由癫痫内科、神经电生理、癫痫外科、生酮饮食四个部门组成,对癫痫诊断与定位、药物治疗、生酮饮食、手术治疗均积累了丰富经验。但在临床诊疗工作中,他们发现大量癫痫患者因为缺乏科学认识、经济困难或地方医疗水平落后等各种原因,长期没有得到规范治疗,导致了疾病的加重。

  为了帮助更多患者,上海德济医院联合腾讯公益、水滴筹、上海仁德基金会等知名公益平台,连续8年举办“国际癫痫关爱日”大型主题公益活动,通过专家会诊、医疗费用减免、疾病科普等多元化的方式,帮助解决诊疗难题,普及患者教育,用实际行动呼吁社会各界对癫痫患者给予更多的关爱和支持。

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  △ 2021年上海德济医院举办的国际癫痫关爱日大型公益活动现场

  “患者教育就是要让大家认识疾病:癫痫不传染,我和癫痫患者交流也不丢人,消除癫痫患者本身的羞耻感、自卑感。还要让患者和家属正确认识癫痫,一部分吃药就能解决,吃药不能解决的还有很多治疗技术,总之,大部分癫痫现在都是有办法解决的。”龚德山主任表示。

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